Synové ještě potřebují chvíli času se svou mámou, chci jim dát, co by měli od mámy dostat, čas na studium, ještě pár let na bezstarostného dospívání.
Ještě pár let...
Zhruba od 40 let mám diagnostikovanou Parkinsonova chorobu. Jedná se o onemocnění centrální nervové soustavy s dopadem na pohybový aparát.
Jednou z léčebných metod je DBS (deep brain stimulation, hluboká stimulace mozku), při které se do mozku zavedou elektrody. Ty ho stimulují, aby fungoval, jak má. Celá operace se provádí při plném vědomí pacienta a bez jakékoli medikace, aby příznaky choroby mohl neurolog pozorovat a
vyhodnocovat v "celé jejich kráse", ničím nezastřené. Mozek necítí bolest... Ale já se opravdu moc bojím.
Do nemocnice Na Homolce nastupuji den předem. Brečet přestávám až když muže vysrtrkám ze dveří. Na pokoji na štěstí nikdo není a do druhého dne ani nebude. Zbytek dne trávím malichernými činnostmi a plánem , jak určitě hned usnu. V televizi běží film Páni kluci, na chodbě někdo pláče,
sestra s někým mluví, těším se na pořad Známá tvář má tvůj hlas. Tedy pokud se vůbec můžu na něco těšit. Přichází doktor , aby se mnou sepsal právu.
Po kolikáté už. Všechny moje pocity jsou utlumené na nulu, ovládá mne ten jediný - STRACH, hrozný strach.
Celkem se mi daří usnout, ale ve 3 jsem vzhůru a v 6 konečně přichází sestra, aby mi oholila hlavu a nacpala mi cévku do močového měchýře.
Je to fakt příšerné. Při každém pohybu mne to uvnitř drápe. Nic hnusnějšího už mne nemůže čekat, hahahaha. Na pozadí ale běží informace, že může.
Přichází další sestra , s milým úsměvem mne ujišťuje, že to vůbec nic není. Tedy DBS. Usedám na vozík. Kličkujeme do patra s operačními sály. Parkujeme v čekárně. Je mi zima. Sestřička mi doholuje hlavu.
Pak vmanévrujeme do místnosti, kde čeká jakási mordparta. Následuje nasazení rámu. Což je poměrně těžká konstrukce, která se nasazuje na hlavu pacienta. Kotví se napevno šrouby do lebky. Tím se zajistí absolutní nehybnost pacienta v průběhu operace.
"Teď to trošičku píchne vlevo vzadu" a má pravdu, ze začátku to trošičku píchá, pak se jehla začíná otáčet, teď vpravo dole , vpravo nahoře, vlevo
nahoře. Narážejí mi rám. Na každý vpich mezokainu jeden hrot, zafixovat do kosti, utahujeme a utahujeme. Neutahujeme. Vlevo vpředu je evidentně
problém, krátký šroub, dlouhý šroub,
"Přípíchněte," slyším energický hlas doktora
"...říkal jste 4 vpichy, ne 6," vznáším jsem protest.
Začínají utahovat fest.
"To ta hlava vydrží?"
"Proč by nevydržela?"
No jo, proč by ne? Kosti pochrupkávají jako kokosový ořech v louskáčku. Začínám slyšet.
"Teď už to bude jen ustupovat," slyším doktora
Zase parkujeme v čekárně. Doktor měl pravdu, začíná to ustupovat. Ale nějak sílí přesvědčení, že to je celé jen začátek.
Před desátou přesun na sál.
"Jé vy jste se ráno stihla i nalíčit!" švitoří sestřičky.
Tak to jsem fakt nestihla,pernament. U toho mne zamotávají jako kokon do hadic, drátů, čidel a plachet. Sterilní zona za mnou, nesterilní zona přede mnou.
Zase mi je zima. Ve čtvrt na jedenáct začínají přípravy plynule přecházet ve vlastní operaci. Entré je famózní. Doktor se opírá o vrtačku vahou celého těla. Konečně je dovrtáno. Teď začíná ruční čištění a dlabání lžičkou. Od té doby nemyslím na nic jiného, než na druhý vrt. Přestávám mluvit. Dostávám napít brčkem. Mohu se trochu vzpamatovat, protože nejdřív se dokončuje vše na prvním vrtu a potom začne druhý. Mám čas se nadechnout.
Dle MR znají hloubku i směr zavedení elektrod. První varianta je ta nejlepší, ale to se ukazuje až po čase. Neurolog postupně zkouší různé kombinace, hledá nejvhodnější polohu a zapojení elektrod. Celé se to vleče.
"Říkejte měsíce v roce, kruťte žárovkou, dávejte k sobě rychle ukazovák a palec," slyším známé pokyny lékaře, kterými provádí neurologické vyšetření.
Vrt v levé hemisféře ovlivňuje končetiny pravé poloviny těla. Chvílemi se mi zdá, že ztratím vědomí. Pro pána krále, kolik toho vydržíme. Tedy naše těla.
Zátkujeme. Uf. Druhá strana jde podstatně rychleji. To je pravda, ale i tak jdu ze sálu kolem 16 hodin.
V úterý pauza, ve středu plná narkóza a v ní usazení neurostimulátoru, tedy energetického zdroje, pod klíční kost. Když mne probouzejí, dostavám panickou ataku. Nepřekonatelný strach, který mi brání se nadechnout.
Po měsíci začínáme ladit neurostimulátor. Mám pocit, jako by mi někdo sundal krunýř či brnění... krása a euforie. Nyní jsem po DBS víc než 6 let, půl roku po výměně baterie. Nebylo to bez komplikací, ale v mém věku už člověk ví ze vždycky je něco za něco. Mozek opravdu nebolí (ani ten můj) a celá
operace vlastně spíš hůř vypadá v našich představách.
Operace DBS je nejúčinnější metoda, jak zachovat parkinsonikovi kvalitu života co nejdéle.
Můj obrovský dík patří celému zdravotnickému týmu, od těch nejkvalifikovanějších lékařů až po pomocné síly. Byli jste báječní...
Háčky k příběhu Renaty:
Zima, strach a úzkost. Sedím na kolečkovém křesle před dveřmi operačního sálu, za kterými mne čeká chirurgická mordparta. Jsem čtyřicetiletá aktivní ženská, které před pár měsíci diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Dnes čekám na svůj první zákrok - DBS.
DBS je hluboká stimulace mozku (Deep brain stimulation)…
Štěpánka Honková
S korunou jak Ježíš
Jak dlouho tady budu ještě trpět? Ta protivná kukla na hlavě mně svírá. Strach a bezmoc střídají pocity naděje. Všude chladno. Marně hledám očima něco vlídného, o co bych mohla opřít oko. Pak už pomůžou jen představy a vzpomínky. Za jak dlouho bude zase všechno normální? Kdy si budu moci zase učesat vlasy?
Jarmila Meera Williams
Souboj s Parkinsonem
Mám strach a nevím, co si počít. Jsem zoufalá, děsí mě hluk okolo i ticho, které chvílemi nastane. Sedím na nemocničním vozíku, připadám si úplně opuštěná a čekám na operaci mozku. Přežiju?
Lumír Kubátko
Souboj s Parkinsnem
Třesu se strachy. Sedím v nemocničním pokoji, sama a vše se mi honí hlavou. Jak to bude probíhat? Bude to bolet? Přichází sestra:
„Tak paní Renáto, jdeme na to. Připravím Vás před DBS. „
„Zní to jako Debil jsem, že tady jsem.“, řekla jsem si v duchu.
„Zavedeme cévku.“ Vůbec nevnímám, co mi sestra povídá. Náhle ucítím bolest v močové trubici.
Hana Kotučová
